بالصور.. مرض وراثي نادر أفقد شقيقين أصابع قدميهما

نيسان ـ

لم تثنِ إعاقة طفلين ولدا من غير أصابع في قدميهما عن ممارسة رياضتهما المفضلة وهي كرة القدم. ورث كيان وكالوم جارام، اللذان يقيمان وأسرتهما في مدينة سيستون ببريطانيا، مرضاً يسمى بـ "متلازمة آدم أوليفر" والذي يتسبب بنمو مبكر في يدي وقدمي المصابين بالمرض، مما يجعلهم من غير أصابع وجذوع في أقدامهم. ويعد هذا المرض من الأمراض النادرة إذ يصيب فقط 130 شخصاً حول العالم.

وللمرة الأولى، سيتمكن الطفلان من ركل الكرة بدون ألم بعد حصولها على أقدام اصطناعية. ويعد كيان، 10 أعوام، وكالوم، 7 أعوام، ووالدهم، 35 عاماً، الأشخاص الوحيدون المصابون بهذا المرض في بريطانيا حتى الآن.

أقدام اصطناعية

ولقدرتهما على المشي، فإن الأسرة لم تتمكن من الحصول على دعم من هيئة الخدمات الصحية الوطنية لشراء الأقدام الصناعية، لذك اضطرت العائلة لجمع مبلغ من المال يساوي 8000 يورو للحصول على هذه المعدات التي ستغير من حياة الأب وولديه.

وسيتم تصميم الأقدام الاصطناعية كل على حدة لضمان ملاءمة لونها للون جلد الطفلين وتوفير الراحة التامة لهما. وبحسب الأب جارام، فإن حلم أبنائه الوحيد هو التمكن من لعب رياضتهما المفضلة من غير الشعور بالألم. وستصنع هذه الاقدام الاصطناعية فرقاً كبيراً بالنسبة لهما إذ أنها تشبه الأقدام الحقيقية، وبالتالي لن ينظر أحد للطفلين بغرابة بعد العملية.

وأضاف الأب : "يتعرض طفلاي في محيط مدرستهم لأسئلة متكررة من الطلاب والمعلمين حول سبب صغر قدميهما إضافة إلى سماعهم تعليقات حول شكلها الغريب في حوض السباحة يوم الجمعة. أحاول دائماً تشجيع طفلاي لتقبل هذا المرض إذ لا يوجد ما يدعو للخجل.

لكن شقيقة الطفلين كولي، 9 أعوام، لم تصب بهذا المرض الذي لازم أخويها منذ ولادتهما. وعلى إثر المرض، يملك كالوم إصبعين في يد واحدة وثلاثة أصابع في اليد الأخرى بينما يملك كيان خمسة أصابع صغيرة في يد وثلاثة في اليد الأخرى.

تغيير

وفي بداية الأسبوع، اصطحب الأب جارام، الذي يعمل مهندس تدفئة صناعية، ابناه لعيادة "بلاتشفورد ليستر" لتركيب ضماد من الجبس للقدم الصناعية الجديدة. وعبّر الأب عن سعادة طفلاه بتركيب تلك الأقدام، مشيراً إلى أنه تم إرسال الضماد إلى لندن حيث ستستغرق الأطراف الجديدة حوالي أسبوعين للإنجاز.

وأوضح الأب أن الطفلين سيتمكنان من استخدام القدمين الاصطناعيتين لمدة عامين وأنهما سيواجهان في بداية الأمر بعض الألم بسبب تركيب الأقدام الجديدة. وستصبح ممارسة كرة القدم والجري أسهل عليهما مع الأقدام الجديدة، مما سيحدث تغييراً كبيراً في حياتهما.

وقال مارك ليدجر، المختص بالأطراف الاصطناعية في العيادة، إنه لم تمر عليه هذه الحالة في السنوات الـ 25 الماضية التي مارس فيها المهنة.

وأضاف أن هيكل أقدام الطفلين مدمر وأن الأطباء يسعون من خلال هذه الأطراف الاصطناعية لحماية أقدامهما وتصحيح مسارهما.

وتعمل الأسرة في الوقت الحالي على جمع المال لتأمين قيمة أزواج أخرى من الأقدام الاصطناعية لأن الأقدام التي سيتم تركيبها سوف تحتاج إلى استبدال في غضون عامين بسبب نموها.